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Entrevista
"As Faculdades de Medicina não dão ênfase para o diagnóstico e tratamento de doenças raras"

Durante mais de 10 anos, a médica Lucila de Campos trabalhou na Roche. Nesta companhia, encontrou alguns desafios, como participar da criação da Campanha de Concientização para identificação precoce do Câncer de Mama, que acabou se tornando uma ação nacional. "Conseguimos divulgar a causa, chamando atenção de toda a sociedade e reforçando a necessidade de se fazer mamografia uma vez por ano para aumentar as chances de cura".
Atualmente, Lucila, que tem mestrado em Imunologia pela Universidade de São Paulo e MBA executivo internacional pela FIA-USP, comanda o departamento de marketing da Shire, companhia biofarmacêutica global que se especializou nas áreas de déficit de atenção e hiperatividade, doenças gastrointestinais e doenças genéticas.
O desafio agora é outro: ajudar a classe médica a realizar o diagnóstico precoce de doenças raras. Mas, Lucila, que se define como "uma profissional apaixonada pelo seu trabalho" e "um ser humano com sede por conhecimento", o encara com naturalidade.
Em entrevista exclusiva, a diretora de marketing da Shire conta detalhes deste projeto, avalia a participação do governo e fala sobre uma nova legislação.
Acompanhe os principais trechos desta entrevista:
Quais os desafios de se trabalhar com doenças raras?
O principal desafio está no diagnóstico. Na grande maioria das vezes, as Faculdades de Medicina não oferecem ênfase para o diagnóstico e tratamento de doenças raras, e o número de médicos especialistas (geneticistas) é muito baixo no Brasil. Desta forma, os médicos e pacientes sentem-se desamparados. Atuamos, apoiando a classe médica disponibilizando informações técnico-científicas sobre estas patologias.
Neste contexto, qual a importância do programa de educação continuada que vocês desenvolvem junto aos médicos?
Este trabalho está centrado em auxiliar os médicos a identificarem precocemente a ocorrência de doenças raras como a MPS (Mucopolissacaridose) em crianças. Com o diagnóstico precoce, pode ser iniciado o tratamento, que é multidisciplinar, e os pacientes têm chance de ter uma melhor qualidade de vida.
Quais estratégias vocês utilizam para auxiliar neste diagnóstico precoce?
Levamos para as visitas médicas um amplo material, check list dos sintomas, estudos, imagens e diversos dados. Além deste material, investimos na educação online, oferecendo aos médicos acesso a um site com informações adicionais.
O governo ajuda a melhorar a vida destes pacientes?
O governo está, cada vez mais, prestando atenção nas doenças raras. No Ministério da Saúde, foi criado um núcleo de doenças raras e o governo abriu consulta pública referente a uma nova legislação. Desta forma, qualquer pessoa pode enviar comentários e sugestões sobre esta legislação. Trata-se de um passo importante! Em alguns países da Europa e nos Estados Unidos, há incentivos governamentais para pesquisas e para a comercialização de medicamentos para doenças raras. No Brasil, precisamos seguir por este caminho.
Para finalizar, como você avalia o trabalho da pharmexx Brasil com a Shire?
A pharmexx Brasil adotou a causa das doenças raras e trabalha com dedicação, mostrando-se séria, idônea, ética e uma empresa fácil de se trabalhar. Durante o projeto de visitação médica, a pharmexx tem se mostrado muito parceira.
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